«Круг добра» - фонд помощи детям с орфанными заболеваниями.

https://фондкругдобра.рф/В связи с поступающей в Министерство здравоохранения Российской Федерации
информацией по вопросу сбора финансовых средств с целью оказания медицинской
помощи гражданам Российской Федерации, в том числе детям, Министерство
здравоохранения Российской Федерации сообщает.
В Российской Федерации объемы финансирования для оказания медицинской
помощи детям ежегодно увеличиваются, строятся и вводятся в строй новые
медицинские организации, оказывающие медицинскую помощь детям, внедряются
новые современные технологии диагностики, лечения и реабилитации.
В рамках выполнения Указа Президента Российской Федерации реализуется
федеральный проект «Развитие детского здравоохранения, включая создание
современной инфраструктуры оказания медицинской помощи детям»
национального проекта «Здравоохранение» (далее – федеральный проект). В рамках
федерального проекта планируется строительство/реконструкция 34 детских
больниц/корпусов.
Указом Президента Российской Федерации В.В. Путина от 05.01.2021
No 16 «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и
хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями,
«Круг добра» (далее – Фонд) создан указанный Фонд.
Основной целью деятельности Фонда является реализация дополнительного
механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи
(при необходимости за пределами Российской Федерации) детям, страдающим
тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе
прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, включая обеспечение
лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не
зарегистрированными в Российской Федерации, а также техническими средствами
реабилитации, не включенными в федеральный перечень реабилитационных
мероприятий и услуг, представляемых инвалиду.
С начала работы Фонда в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических
заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний, включены 44
заболевания, в перечень лекарственных препаратов, закупаемых Министерством
здравоохранения Российской Федерации или подведомственным ему казенным
учреждением для нужд Фонда включены 37 наименований лекарственных
препаратов, а также Фонд обеспечивает 5 видами медицинских изделий
детей с буллёзным эпидермолизом и синдромом Ундины.
В рамках работы Фонда медицинская помощь одобрена
более 1900 детям.
Таким образом, деятельность Фонда существенным образом улучшила
оказание медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и
хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Работа продолжается.
Следует отметить, что несмотря на активную работу Фонда, объявления о
сборе средств на лечение детей периодически появляются в СМИ.
Министерством здравоохранения Российской Федерации ранее проводился
анализ объявлений в российских СМИ о сборе средств на оказание медицинской
помощи детям.
При этом, более, чем в половине случаев (в 54,1%) медицинская помощь
детям могла быть оказана в медицинских организациях Российской Федерации на
бесплатной основе. Сбор средств осуществлялся для лечения в частных клиниках
или за границей при полной возможности лечения в государственных организациях
за счет средств обязательного медицинского страхования или высокотехнологичной
медицинской помощи, а также на лекарственные препараты, которые, по
заключению федерального консилиума врачей, детям не показаны.
Установлено, что в некоторых случаях сбор денежных средств оправдан,
когда государство не имеет юридических оснований оплатить необходимые расходы
семьям больных детей. Например, поиск донора в международном регистре для
трансплантации гемопоэтических стволовых клеток за пределами территории
Российской Федерации.
В большинстве же случаев медицинская помощь детям может быть оказана в
медицинских организациях Российской Федерации на бесплатной основе.
Министерство здравоохранения Российской Федерации отмечает
недостаточную работу органов исполнительной власти субъектов Российской
Федерации в сфере охраны здоровья по информированию родителей, которые
обращаются в различные организации, в том числе благотворительные фонды, с
просьбой оказать материальную помощь для оказания медицинской помощи
ребенку.